牛皮癣是没有规范化之前的称呼,是一个不精确的叫法,一个非常笼统的概念。
传统医学对银屑病的鉴别不清,多年前银屑病曾经跟麻风混到一起,得了牛皮癣,也要和麻风病人一样被烧死。《圣经》里面描写的麻风,好多就是牛皮癣,或者是别的皮肤病。而我们的老百姓则习惯把所有的皮肤病与牛皮癣之间划等号;泛指一组皮肤肥厚的皮肤病,比如“神经性皮炎”,按以前的观点也就是牛皮癣。还有一些肉眼难以鉴别的皮肤病,比如副银屑病,以前也混称牛皮癣。只有现代医学,在皮肤病理、皮肤镜、激光显微镜等的帮助下,才更精确地提高了对银屑病的鉴别诊断能力;还有初发的患者需要血液化验排除梅毒这个模仿大师。
银屑病是这样的一种疾病,有四个基本的特点:1.良性疾病;2.慢性复发性;3.自我缓解倾向;4.不合适的治疗会使病情变坏。这四个基本特点是在观察了全世界的银屑病患者后,付出了无数惨痛的代价得出的结论。应该学习、利用好这些知识。这是我们处理与银屑病关系的信条。
银屑病是良性疾病的特点,意味着银屑病对患者没有直接的生命威胁。患者可以达到与疾病长期共存的目的。我们提倡“带病延年”、“与疾病共舞”的生活理念,就是因为这一疾病不影响患者的生命。“只有活着才有无限可能”,也只有活着才有复发的可能。没有生命,就没有复发。
慢性复发性是银屑病与生俱来的特点。经过观察,大约21.2%的患者一生只长一次,好了以后,一辈子就再也不复发。对这种现象的理解,应该是这样的:这只能说明,疾病的缓解时间足够长,而一辈子是有限的;假设一个人长生不老,那他就有无限复发的可能。
银屑病与其他的慢性疾病一样,有四个心理分期:否认期、愤怒期、抑郁期、平静期。刚开始患者多数不愿意相信自己会患病,觉得自己怎么这么倒霉,偏偏是自己得了病,所谓否认期;之后由于疾病的反反复复,伴随着疾病的反复发作,患者的心情也起伏不定;不容易治好、老是复发,经济的压力,患者容易变得愤怒;与人交往产生障碍,不好意思过多暴露身体,外人见了会问,社会带有歧视的眼光,有些人就会变得抑郁;最后,有部分患者增加了对疾病的了解,摸透了疾病的脾气,不再盲目追求根治,调低了对疾病治疗的期望,也就逐渐平静下来了,达到了理想的与疾病共舞的状态。但有很多的患者一直不能进入到平静期,终生走在寻找根治方法的求医问药道路。
自我缓解的倾向是什么意思?自我缓解就是即便不加干预、不治疗也能好转,起码不会朝越来越坏的方向发展。银屑病分寻常型、脓疱型、红皮病型、关节病型。绝大多数是寻常型,不需要过多地进行干预。一开始就是脓疱型、红皮病型、关节病型的很少。过度干预、不恰当治疗引起的脓疱型、红皮病型更多。
不注意生活方式的改变,比如吸烟,喝酒,口腔有炎症,搓澡破坏了皮肤屏障反而更容易引起病情的加重。
不恰当的过度治疗会引起疾病的加重。可以说银屑病的治疗是一部血淋林的历史,有多少人是因为患了银屑病而丧失生命的?其实治疗不见效不要紧,要紧的是当时见效,复发后加重;银屑病面临的是“复发”这个与生俱来的特点。对银屑病来说,见效的快慢,管事与否,不是评价治疗好坏的标准。银屑病着眼的是长远,是远期的利益。臭名昭著的乙双吗啉,曾经风靡一时,疗效显著,是被推崇的新药,给银屑病患者带来了希望;可是好景不长,它会引起白血病;即便不引起白血病的,将来复发后,病情也变得异常难以治疗。
在银屑病的治疗上,保守一些要好。保守不是个贬义词。遗传物质DNA就很保守。
永不复发不是银屑病治疗的终点。疾病有的可以治好,比如感染性的皮肤病如脓疱疮、手癣、足癣;比如以前我们常见的淋病,几乎一针就好有些疾病,比如红斑狼疮、天疱疮需要长期乃至终生服药;众所周知的糖尿病,就是需要终生吃药、打针的疾病。
我们苦口婆心地劝告患者不要乱治疗,不要乱治疗。但是患者对根治有着“飞蛾扑火”的心态,愿意拿自己的健康进行赌博;就和有人相信"努力就会成功"而实际上努力并不一定会成功一样的道理。日常生活经验带来的思维方式不适合银屑病的治疗,比如肺炎用的药越多越贵,好的越快;比如肿瘤需要积极干预,把肿瘤切掉病就好了。
银屑病的特点决定了治疗策略的不同。做父母的尤其要注意这一点,因为选择什么样的就医方式,取决于父母,你带他去正规的地方接受正规的理念,他的疾病就不会加重;接受了过度的干预,将来就面临着病情越来越严重,越来越难治的风险。有时治疗还不如不治疗。“人进沙进、人退沙退”的沙漠治理理念,对银屑病治疗有启发性。
螳臂当车,个人的力量是有限的,我所能做的,只能利用自己的亲身经历,影响很小的一部分人。资本不坏,但资本的力量是强大的。唯有时间会证明一切。
牛皮癣这个称呼带有一定的歧视性,已经被时代逐渐抛弃。由于各种各样的原因吧,有利益的原因,为了恐惧的需要,有些人还是喜欢叫牛皮癣。
银屑病的病理特点是角质细胞的幼稚化,也就是角化不全,角质细胞还没来得及成熟就出来了,也许将来银屑病会被“慢性角质细胞角化不全”代替吧。
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