医路同行,罕而不孤我国首届泛发性脓疱

多方携手，共同推进患者福祉

上海年12月13日/美通社/--12月11-12日，由蔻德罕见病中心主办、银屑病病友互助网协办、勃林格殷格翰公益支持的中国首届泛发性脓疱型银屑病（GPP）医患交流会在上海举办，国内知名皮肤病领域专家、患者组织负责人、GPP患者、家属及爱心人士齐聚一堂，以患者需求为中心，围绕疾病诊疗、医疗保障政策、患者组织合作等多个核心议题进行分享与讨论，致力于促进社会公众对于GPP的认知，推动患者与医生、医生与医生的交流，加速改善中国GPP诊疗水平和患者生存状态，为中国GPP患者保驾护航。

赋能患者组织，助推中国GPP诊疗领域提升

GPP是一种罕见却较严重的皮肤疾病，常急性发作，患者的皮肤会变红，并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，出现突然发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状，严重时会引起器官衰竭和感染性并发症，甚至危及生命据统计，在中国每,人中约有1~2人患GPP[1]，患者的社会关系、心理健康、工作环境等方方面面都受到了严重影响由于公众甚至患者本人对疾病缺乏认知，且国内目前尚无获批的治疗药物，GPP患者的基本医疗需求尚未满足，亟需借助社会各界的支持与帮助。

年6月21日，在勃林格殷格翰的支持下，蔻德罕见病中心启动了中国首个泛发性脓疱型银屑病（GPP）患者组织孵化项目在不到半年的时间内，该项目已推出患者服务平台--“GPP信息平台