头条平邑这个女孩的遭遇，世界罕见

不满15岁的临沂平邑女孩刘荣琳就是一名极为罕见的怪病患者。

　　从3岁起，小荣琳被确诊患有一种名为奥尔布赖特综合征的罕见病。如今的她，右侧身体发育迟缓犹如10岁，左侧身体却如成人。因为左侧身体“疯长”，她的左侧面部隆起、左侧后背驼背、左腿越长越长……身体发育的异常，已经严重影响小荣琳行走。

　　拒绝和外界接触的刘荣琳有时候会想，母亲如果当年放弃自己，她也就不再活在痛苦中。但大多数时候，她更希望自己像个普通孩子一样，走出门去上学，开心就笑，不开心就撒娇。只是，对于她而言，这一切可能都是奢望。

女孩患怪病，身体两侧生长速度不一

　　在平邑县县城一处普通的出租房里，听说有陌生人要来访，15岁的刘荣琳有点紧张，除了家人和志愿者老师，她几乎从不愿意见其他人。

　　刘荣琳患有严重的怪病，自从五年级辍学后，她几乎与世隔绝。

　　年，刘荣琳出生于一个普通的农家，对于父母刘林财、柳荣而言，女儿的出生让一家人享受到前所未有的快乐。但全家人没有想到的是，不幸此时却伴随着这个可爱的女孩悄然来临。

　　小荣琳百天后，母亲柳荣就发现她头上有一块疙瘩，当时的她以为女儿的头没睡好，并未太在意。但到了小荣琳8个多月时，奶奶无意间发现平躺中的孙女两腿竟一长一短，这个发现，让一家人吓坏了。

　　第二天，刘林财、柳荣夫妻二人带着医院检查，“医生说孩子当时很危险，我们没敢耽搁，就接着去了济南，医院的医生当时说没有生命危险，但孩子太小没有办法治疗，只能等孩子长长看”。抱着孩子从济南回来，夫妻二人生活从此陷入一片灰暗。

　　随着小荣琳慢慢长大，她左右侧身体异常也越来越明显，“左右侧身体长得不一样快，面部开始隆起，左侧眼睛也变了形。”为了防止女儿头部的“异常”影响智力，柳荣和丈夫常常带着女儿做脑部CT检查。

　　在小荣琳3岁那年，父母带着她到北京求医，医生给小荣琳做了全身检查，并最终确认她患有罕见的奥尔布赖特综合征。作为一种罕见的怪病，患者的正常骨组织之间被增生的纤维组织代替，并呈现出身材矮小、骨骼发育和激素分泌异常等症状。

　　在当时，这种病全国极为少见，直到年时，有报道称国内也只有15例被确诊。

病魔吞噬孩子身体，面部日渐扭曲

　　确诊后，医生在小荣琳的左侧腿部安装了两个减缓生长的卡子，以寄希望于小荣琳左右侧身体生长能协调。但事与愿违，小荣琳的成长似乎失去了控制，左侧身体不仅疯狂生长，甚至夺取了右侧身体本就缓慢的成长机能。

　　在别人都盼着孩子快点长大时，柳荣和丈夫却盼着女儿能长得慢一点，更希望她有一天突然间变得和普通孩子一样，身体慢慢长大，而不是失去控制地发育。

　　在北京治疗时，医生曾建议，除了慢慢减缓孩子发育外，只能等孩子长到18岁以后再进行手术。然而，当时的柳荣和丈夫甚至根本没有能力带孩子去求医。

　　女儿日渐扭曲的面部、疯长的左腿……可对于柳荣和丈夫而言，不管小荣琳变成什么样子，女儿依然是他们的天使。

　　上学后的小荣琳远比其他同龄孩子用功，因身体发育异常渐渐无法单独出门的她，平时上下学全靠母亲柳荣接送。可面对这个长相特殊的同学，尚不懂事的同龄孩子常常投来异样的眼光。面对这些异样眼光，父母常常开导小荣琳不要在意。 　　只是，病魔却每天都在吞噬着这个原本如天使一样的孩子。她的左侧面容甚至如《巴黎圣母院》中的卡西莫多一般，她的左侧后背日渐隆起，她的左腿、左脚疯长……

　　“前几年，赘肉堵塞了耳部，虽然进行了手术，现在还是把耳朵堵了，里面已经形成脓包，孩子太受罪了。”柳荣越说越心疼。

　　尽管如此，小荣琳却坚持上学，她把对成长所有美好的向往都寄托在学习上。但遗憾的是，因为身体以及其他原因，她最终还是在五年级时辍学，在家中的小荣琳只能默默流眼泪。

失去自理能力，拒绝和外界接触

　　女儿的病成为柳荣和丈夫刘林财的“心结”，他们为了女儿治病，曾尝试养殖，却最终赔了数万元。“现在，孩子爸爸为了多赚钱，没日没夜地在外开大车，一年也回不来几次，可每次回来都要给女儿带回来礼物。”

　　至今，小荣琳左右侧身体仍然在持续两级分化般发育。“孩子靠右侧腿走路，但在左侧身体压迫下，她坐立、走路都受到了影响，而像穿鞋、洗脚这样的事都没法自己完成。”女儿的变化，柳荣看在眼里疼在心里。

　　除了给女儿治病，刘林财、柳荣把希望全部寄托在儿子身上，夫妻二人为了儿子上学，专门在平邑县城租下民房，就希望有朝一日不在了，儿子上学出息了，有能力照顾姐姐。

　　夫妻二人的心思没有瞒过刚上小学一年级的儿子，他从小就知道照顾姐姐。寒假里的他怕姐姐一个人孤单，一直在家陪着。甚至，他偶尔得到区区一元零花钱，买回来的零食也会给姐姐一半。

　　如今的小荣琳几乎拒绝和外界接触，哪怕卧室紧挨着阳台不过两米的距离，却像是怎么也跨不过的长路，她几乎很少从阳台向外看去。柳荣说，女儿难得出一次门，要么是晚上，要么就是帽子、眼镜全副武装。在女儿看来，别人异样的眼光或花时间解释，不如捂得严严实实来得省心。

　　有时候，在家中沉默许久的小荣琳冷不丁和柳荣说：“妈妈，如果在小时候把我扔了，我也就不用这样了……”听到这句话，柳荣心如刀绞，可她和丈夫却从未后悔有了这样一个女儿，他们眼中的女儿一直是个天使。

　　柳荣说，她和丈夫这辈子最大的心愿，就是女儿小荣琳能和普通人一样活着。

掌上平邑：







































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