什么是SAPHO综合征怎么护理

SAPHO综合征由Chmot等在年首次提出，是累及皮肤和骨关节的慢性无菌性炎症，包括滑膜炎(synovitis)、痤疮(acne)、脓疱疮(pustulosis)、骨肥厚(hyperostosis)和骨炎(osteitis)等一组疾病综合征。该病多为欧、美、日国家报道,国内至今仅报道10余例。

本病患者主要是青年和中年，偶见于儿童，男女均可发病，女性患者略多于男性。骨肥厚和无菌性骨炎加之不同形式的皮肤损伤为本病的特征性改变。

本病的主要临床表现为前上胸壁对称性疼痛，锁骨和肩关节活动受限，腰背痛和腰背活动受限。绝大多数患者骨肥厚发生在前胸壁的胸骨、肋骨和锁骨，X线可见肋锁韧带骨化或其附着点处骨侵蚀改变，严重者可见双锁骨内侧、第一肋骨、胸骨柄体联合部及临近肋软骨的骨侵蚀、骨硬化、骨皮质增厚及相互融合，甚至形成肋骨骨桥。胸6以下肋骨不受累及为本病另一特点。第二个常见的受累部位是脊柱和骸骼关节，偶见腕骨和指趾骨累及，其影像学表现类似银屑病关节炎的改变。骨炎多为多发性，主要发生在胸肋锁骨、骼骨和脊柱，X线表现为局灶性溶骨表现或溶骨和骨硬化的混合表现，骨扫描示病变处有核素聚集，活检为粒细胞和多形核白细胞为主的肉芽肿，细菌培养阴性。皮肤病变多种多样，以掌趾脓疱病为最常见，其次为脓疤病样银屑病、面部和后背严重的座疮、寻常型银屑病、汗腺炎等等。皮肤病变可与骨关节病变同时发生，也可发生在骨关节病变之前或之后。近10%的患者可有炎性肠病的临床表现。%A$e9[+

护理

1、密切观察病情SAPHO综合征的病因和发病机制尚不清楚。据文献报道，SAPHO综合征患者皮损变化与骨关节症状变化呈平行关系，骨关节痛随皮疹的好转而缓解，反之亦然。密切观察的皮损情况及骨关节疼痛情况，及时向医生汇报患者的病情变化及治疗效果。

2、环境居住环境保持清洁，安静，整洁，空气新鲜，温度宜在20-21℃左右，湿度保持在50%-60%，经常通风，保持床铺整洁、干燥、舒适。避免去公共场所防止交叉感染。

3、心理护理树立正确的人生观，家属多与患者交谈、倾听、鼓励患者树立战胜疾病的信心，消除紧张、恐惧心理，让患者感受到大家对她的关心，相信医护人员都是可依赖的朋友，使之情绪稳定的配合治疗和护理。

4、饮食护理易进食清淡富含卫生素的各类新鲜瓜果蔬菜以及富含锌的食物，如莲子、芝麻、瘦肉等，以加强皮肤的抵抗力；少食高脂肪食品和辛辣刺激性食物，在选择合理饮食的同时，应保持大便通畅，适当多吃粗纤维食物，多饮水，以利于汗腺的排泄通畅，促进炎症消退。

5、皮肤护理保持皮损部位的皮肤干燥、清洁、干爽，剪短指甲，以防抓破皮肤，不能随便挤压疱疹和痤疮的部位，防止感染。

6、骨关节疼痛的护理急性期卧床休息，使关节处于功能位，缓解期时，注意加强关节周围肌肉的力量性锻炼，如做扩胸运动，关节的内旋、外旋，左右旋转，患者应自主性锻炼，促进肌肉的协调作用，以对关节康复起累积性巩固。

由于本病目前尚缺少特异有效的治疗方法，病程长，易反复发作。患者需按医嘱服药，不可擅自停药减药、加量，详细了解与本病的有关知识，提高对药物治疗的依从性和有效性，定期复查。此外，保持关节功能位，防寒保暖，注意饮食，保持皮肤的清洁、干燥，防止感染。特别是患者出院后制定合理，正确的饮食、活动、合理用药等方案，以减少并发症的发生，从而进一步提高患者生活质量。

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