最新进展双胞胎女孩患罕见疾病，手掌

本以为上天送给全家一份礼物，可是没想到却是一对折翼的天使。正在床上玩耍的这两个孩子长着一双大眼睛乖巧可爱，而且是一对同卵双生的双胞胎，可是他们的家人怎么也高兴不起来。双胞胎姐妹出生后头颅畸形、双手双脚指长在一起，病情十分罕见。

孩子的奶奶告诉记者，儿媳妇何立园是贵州人，两年前嫁到他们家。结婚不久，儿媳妇就怀孕了，而且是双胞胎。这个消息让全家非常高兴，十月怀胎虽然辛苦，但是仍然抵挡不住双胞胎的到来带给全家的喜悦。可是，孩子一出生，却让全家人都傻眼了。孩子的手脚都是粘连在一起的。

为了挣钱给孩子治病，孩子刚刚出生三个月，妈妈就开始打工挣钱。两个孩子只能由爷爷奶奶照顾，由于家庭条件不好，小姐妹喝着米糊和面条一天天地长大，而长期的营养不良也导致姐妹俩体弱多病，经常发烧。

如今，这两个可爱的女儿已经一岁7个月大了。从外观上看，两个女孩的双手和双脚的指头全都长在了一起，并且面部扁平，眼睛突出。为了治好孩子的病，一家人决定，让孩子的母亲打工挣钱，父亲和爷爷奶奶一起带着孩子四处求医。

医院的检查，孩子所患上的是一种罕见的并指(趾)尖头综合征，而这种疾病可能是由于某种基因缺陷造成的。医生介绍，姐妹俩除了外观上的畸形，还伴有脑发育不良。而要想医治姐妹俩，需要反复进行多次手术，并且需要数十万的手术费用。

姐妹俩出生后，家人就为孩子病情东奔西走，但高额的手术费用让本就贫困的家庭难以承受，医院的专家了解到孩子的情况后，正在积极地为这对双胞胎姐妹联系北京、上海的专家共同会诊、手术。希望能够通过手术，将孩子的手指、脚趾分离开，恢复手脚功能。

现在，双胞胎姐妹刚刚进行了一期手术。

经过全国多地专家联合会诊，双胞胎姐妹终于进行了第一次手指的手术。今天上午，记者在姐妹俩的病房里，看到她们正甜甜的睡着，手上缠着厚厚的纱布。

7月18日下午2点，副院长谢书强联合来自上海、北京的知名手足外科专家方有生等共同救治双胞胎姐妹。经过6个多小时努力，第一次手术成功，姐妹俩的大小拇指成功分离。不过，接下来的手术，难度会更大。

医生说，姐妹俩的双手手术后应该可以正常发育，这让孩子的亲人也重新燃起了希望，而来自各地的爱心人的帮助，也让他们深深感到社会的温暖。

记者在现场看到，姐妹俩一个睡着一个醒着，他们的病床上放着一个本子，上面记的都是一些爱心人士的名字和捐款，这一点一滴的恩情都让孩子的家人非常感动。

除了捐款，不少人给孩子送来了奶粉、衣服等等，有的好心人没有留下姓名，只留一下一句温暖的话：“宝贝，期待你们快点好起来，健康快乐地享受属于你们的童年。”

要想医治姐妹俩，需要反复进行多次手术，光手脚的手术就需要数十万的手术费用。而姐妹俩除了外观上的畸形，还伴有脑发育不良

医院免除了一些费用，安排了孩子家人的食宿，并帮助两姐妹申请了肢体残疾儿童救助专项资金。按照治疗计划，手部手术成功后，两姐妹还将做脚部及脑部手术，而这个资金的缺口仍旧很大，在此我们也希望有更多爱心人士能伸出援手，帮助这对姐妹早日康复!

如果你想了解双胞胎姐妹俩的情况并给予帮助

可以直接拨我们栏目的热线转有啥说啥

或拨打孩子妈妈何立园的手机号