这场战斗并不孤单泛发性脓疱型银屑病G

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发着烧，浑身整片整片的脓糊，时刻伴随着瘙痒无法入睡，无法根治并可能伴有危及生命的器官衰竭和感染性并发症……这些是泛发性脓疱型银屑病（GPP）患者及家庭所面对的窘境。“每次睡觉前，我都让家人狠狠地捶身上发痒的地方，即便很疼，我也宁愿挨着，因为痛感才能压过皮肤的瘙痒，让我稍微睡一下。”正值青春年华，笑梅（化名）却感觉每天生活在“水深火热”之中，困扰她的就是泛发性脓疱型银屑病（GPP）。每年二月的最后一天是“国际罕见病日”。数据显示，世界上有超过种不同的罕见疾病，而且数量在不断增加，每年大约有种新疾病加入名单中，我国罕见病患者约有万人。作为其中一员，笑梅和众多罹患病友，都期盼着被更多